"Мои дети должны знать о том, что у меня ВИЧ"
Встреча с Юанной* произошла в учебной комнате отделения для больных туберкулезом органов дыхания (для детей) Областного клинического фтизиопульмонологического центра. Пока ее двухгодовалая дочь Мирослава – пациентка детского стационара, была на прогулке вместе с другими детьми, мы разговорились.
- Анна, для кого и зачем согласились рассказать свою историю?
- Чтобы люди задумывались о своем здоровье, о своем будущем, о счастье детей. Некоторые люди, особенно в молодом возрасте, свое здоровье не ценят, не понимают, что им нужно будет поднимать своих детей. Я теперь точно знаю: самое главное - здоровье, а все остальное приложится.
- С Вами что случилось? Как Вы сюда попали?
- У меня туберкулеза нет. У меня другая проблема со здоровьем. Госпитализировали меня сюда с дочкой. Не понимаю, как она заболела туберкулезом?..
С Мирославой была сложная беременность. На 14 неделе у меня отошли воды. До 9 месяцев ребенок жил без вод, поэтому, когда дочка родилась, от БЦЖ ей дали медотвод на 3 месяца. Потом у малышки случилась непроходимость кишечника - все, что съедала, срыгивала. Ей сделали операцию, и опять медотвод на 3 месяца. Так мы и жили без прививки. Дочка часто болела простудой, бронхитом. В 2020-м начались карантины по коронавирусу. Она в это время заболела, температурила 2 недели, других симптомов не было. У меня паника – лечение не помогает, лекарства не помогают от температуры, у нее начались судороги. Нас увезли на скорой в больницу, там сделали КТ, сказали воспаление верхней доли левого легкого, потом воспалительный процесс перешел в нижнюю долю правого легкого. В течение месяца лечились дома под наблюдением педиатра. Позже на флюорографии выявили пятнышко в правом легком. Были сомнения – назначили повторно флюорографию...
С тех пор прошел год, мы начали собираться в садик, Мирославе сделали манту, реакция была положительной. Врачи сказали, что есть подозрение на туберкулез. Я испугалась. Не верилось в диагноз, потому никто в семье туберкулезом не болел. Я задавалась вопросом, мог ли ребенок заболеть из-за меня, потому что у меня ВИЧ-инфекция?
ВИЧ-инфекцией я заболела примерно в 16 лет. Я была трудным подростком, поругалась с родителями, ушла из дома, жила с молодым человеком, он был наркоманом. Возможно, он меня заразил половым путем или через иголку (я тогда тоже употребляла наркотики). В школе я училась плохо, часто пропускала уроки. Скорее всего, нам и рассказывали про ВИЧ и СПИД, но я не была на занятии. И ничего не знала об этой болезни. Не защищалась и заразилась. Хочу сказать ребятам, чтобы ходили в школу, учились.
Узнать, что у тебя такая болезнь очень трудно. Очень важно, чтобы все подростки, прежде чем все пробовать – наркотики или вступать в незащищенный половой акт, знали и помнили, что их подстерегают такие болезни, как ВИЧ. Наркотики лучше даже не пробовать. Следить за своим здоровьем.
…Я недолго «баловалась» наркотиками, мне повезло, и зависимость не сформировалась. Возраст протестный прошел и все.
В 23 года я забеременела сыном. Становлюсь на учет по беременности, сдаю необходимые анализы. И вскоре ко мне приехали домой сотрудники больницы и рассказали о положительном результате на ВИЧ-инфекцию. Для меня это было шоком. Я не подозревала об этом заболевании. У меня истерика, рыдание. Меня успокаивала сестра. Я рассказала будущему мужу о страшном диагнозе. Предупредила, что он может обратиться в суд с обвинением, если я его заразила. Но реакция мужа была такой: я тебя люблю, и это теперь наша общая проблема. Он поддержал меня.
Для меня самой большой мотивацией в лечении было желание родить здорового ребенка. Я отказалась от спиртного, сигарет, наркотики к тому времени я не употребляла, аккуратно принимала антиретровирусные препараты. И когда сын родился не инфицированным ВИЧ, я была счастлива. Я знаю, что если от матери передается ВИЧ-инфекция ребенку, он может не дожить и до 1 года. Поэтому я хочу предупредить подростков, что не стоит рисковать своей жизнью и жизнью своих будущих детей.
О беременности и рождении детей от ВИЧ-инфицированных родителей
Саража Ольга Владимировна, главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции у взрослых и детей Департамента здравоохранения Тюменской области, заместитель главного врача ГБУЗ ТО "ЦПБС":
«Риск вертикальной трансмиссии ВИЧ без профилактических мероприятий колеблется от 10 до 40%:
15–30% приходятся на трансплацентарный путь передачи вируса (т. е. внутриутробное заражение);
50–75% случаев заражения имеют место во время родов;
10–20% при грудном вскармливании.
Современные подходы к применению антиретровирусных препаратов для профилактики передачи ВИЧ от инфицированной женщины ее ребенку во время беременности и родов (при отказе от последующего грудного вскармливания молоком инфицированной женщины) снижают риск заражения ребенка с 30–40% до 0,5–1%.
Очень важны для женщин, планирующих беременность:
- ранняя диагностика ВИЧ (обследование на ВИЧ на этапах планирования беременности);
- в случае положительного результата, начало антиретровирусной терапии до наступления беременности и достижения высокой эффективности терапии (неопределяемого уровня вирусной нагрузки ВИЧ);
- выполнение рекомендаций врача на протяжении всей беременности;
- отказ от грудного вскармливания».
…Я родила здорового сына. Мужу тоже не передалась инфекция. И дочь Мирослава родилась без ВИЧ. Сынишке сейчас 5 лет. Он очень смышлёный мальчик. И самое важное для меня, что все здоровы муж, сын, дочь.
Единственная проблема со здоровьем сейчас у Мирославы. У дочери туберкулёз легкого и внутригрудных лимфатических узлов в фазе кальцинации, то есть ее организм справился с болезнью. Для меня это очень страшно. Но мы сильные, мы будем бороться.
Комментарий детского врача-фтизиатра.
Козлов Николай Владимирович, заведующий отделением для больных туберкулезом органов дыхания (для детей) ГБУЗ ТО «ОКФЦ»:
«Ситуация, когда мама узнает о ВИЧ-инфекции во время беременности, сейчас бывает достаточно частой. И это серьезное испытание для матери. С одной стороны - радость будущего материнства, с другой стороны - понимание, что женщина заражена страшной и, как многие сейчас считают, неизлечимой болезнью. Но в настоящее время для предупреждения заражения ВИЧ-инфекцией ребенка разработаны специальные схемы. Главное – чтобы женщина этой трехкомпонентной схемой воспользовалась. К великому сожалению, очень многие сейчас не верят в существование ВИЧ-инфекции как таковой. Велико движение противников лечения ВИЧ-инфекции. В основе этих движений лежит, к сожалению, простое человеческое невежество, незнание основ передачи вируса от человека человеку, от матери плоду и ребенку. Контакт во время беременности и родов по ВИЧ-инфекции у ребенка и наличие ВИЧ-инфекции у ребенка – являются противопоказанием для вакцинации против туберкулеза. А это существенно повышает у таких детей риски развития осложненных и запущенных форм туберкулеза, потому что эти дети слишком уязвимы для туберкулезной инфекции. В отделении с завидной регулярностью проходят обследование дети, которых матери заразили ВИЧ-инфекцией. И каждый такой случай – это семейная трагедия, ведь этого заражения можно было бы избежать! Если своевременно назначить и противотуберкулезное лечение, и терапию против ВИЧ-инфекции, то неблагоприятные исходы можно предупредить на 100%. Но если родители негативно относятся к лечению и по туберкулезу, и по ВИЧ-инфекции, то последствия для ребенка могут быть самые тяжелые. С Юанной согласие было достигнуто сразу, она извлекла из своей ситуации правильные выводы. Лечение Мирослава перенесла прекрасно! И я надеюсь, что и у Юанны, и у Мирославы в дальнейшем все сложится очень благополучно!».
Юанна – заботливая и внимательная мама. Очень старается ухаживать за детьми, за их правильным питанием, здоровьем. Во многом, это помогло младшей Мирославе избежать самого страшного осложнения у не привитых в младенчестве вакциной БЦЖ – менингита (туберкулеза мозговых оболочек и головного мозга). Мама уверена, что своим детям будет всегда другом. Чтобы они могли ей обо всем рассказать, спросить, обратиться за помощью. Говорит, что будет готовить детей ко всему, что требует осторожности и безопасности в жизни, важно, чтобы они держались вместе. У каждого ребенка в жизни бывают ситуации, когда он не справляется сам. Нельзя отворачиваться или обижаться. Юанна признается, что расскажет своим детям о своей болезни, чтобы предотвратить ошибки. Но это жизнь, и с ВИЧ может столкнуться любой.
6-й год Юанна исправно принимает антиретровирусную терапию от ВИЧ-инфекции. Уровень ее иммунных клеток 700, врачи говорят - это неплохой показатель, но нельзя прерывать лечения. Как побочный эффект приема препаратов отмечает головные боли в конце дня. Очень надеется, что скоро ученые изобретут лекарство от ВИЧ, которое вылечит ее навсегда.
*Имя героини и ее дочери изменены по ее просьбе.
#ВИЧ-инфекция
#туберкулез
#БЦЖ
#внутриутробноезаражение
#антиретровирусныепрепараты
#фтизиопульмонологическийцентр
